Cases

Beslutningsstøtte
i bløderbehandling

Rigshospitalet
Aarhus Universitetshospital

I Danmarks Bløderforening ønsker man optimering af patienters registrering af medicin og blødninger, da det danner grundlag for patientens behandlingsplan. Ønsket resulterede i et OPI-projekt (Offentlig-Privat-Innovationssamarbejde) mellem Danmarks Bløderforening, Center for Telemedicin og Journl A/S. Projektet startede op i november 2017, hvor der blev gennemført en pilottest af Journl Platform på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet. Projektet er videreudviklet, hvor en ny version af Journl Platform står foran idriftsættelse på landets to blødercentre.

Udfordringen
Tidligere indhentede landets blødercentrene data via et udleveret faktorregistreringsskema på papir. Skemaet skal patienten udfylde hjemme ved at nedskrive informationer om medicintagning og blødninger. Virkeligheden er dog, at mange finder det besværligt, ikke får det gjort eller helt glemmer det. Den mangelfulde udfyldelse betyder, at klinikerne er nødsaget til at basere behandlingen på forældet data, der ikke nødvendigvis repræsenterer den reelle tilstand.

"Førhen der sad jeg jo med et stykke papir og skulle skrive, hvor mange enheder, hvorfor og hvordan, og alt det der. Det tog jo en krig hver gang, og jeg fik det simpelthen ikke gjort. Det betød jo så at, to dage før jeg skulle til kontrol, så havde jeg fat i min kone og sagde "Nu skal du lave mit behandlingsskema for det sidste halve år" Og så sad hun jo og skrev ned. Jeg kunne ikke huske, hvor mange blødninger, jeg havde haft det seneste halve år. Så det var lidt på løgn og slump det hele. Nu er det så meget nemmere."
- Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital


Let og hurtig registrering af planlagt medicin
Hæmofili er en kronisk sygdom, og patienterne lever med håndtering af medicin og blødninger hele livet. Det er derfor vigtigt at processen for at registrere medicin og blødninger er så let og hurtig som muligt. For mange patienter er medicintagning en så integreret del af deres hverdag, at det svarer til at børste tænder. Journl App er udviklet med fokus på at understøtte patienternes livsstil. Alle funktioner er gjort så enkle som mulige og patienterne guides gennem de forskellige registreringstyper, så tvivl og fejl minimeres. Herved øges både patientens motivation for at registrere og kvaliteten af de registrerede data.

"Det var en revolution, da medicinen blev opfundet. Det var en revolution, da man kunne at begynde at behandle hjemme. Dette er ikke nær så stor en revolution, men den er med i det felt af ting, som har gjort det nemmere at være bløder i Danmark." Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

"Den gør det normalt for mig at være bløder""Jeg synes det fungerer rigtig godt med registrering. Det er både nemt og uden problemer." Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

"Før vi fik appen, så gad jeg overhovedet ikke at registrere mit medicinforbrug. Jeg gad ikke, da det var for stort et arbejde. Jeg er først begyndt at registrere min medicin, efter jeg har fået appen" Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

"Jeg synes det fungerer meget godt. Den gør det nemmere at være bløder. Man slipper for de dårlige skemaer" Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

Overblik over egne blødninger
I Journl appen har patienter mulighed for at registrere opståede blødninger, samt behandling heraf. Appen laver en direkte kobling mellem blødninger og behandlinger, som tidligere har været svær at opnå med papirskema. Appen giver dermed et bedre overblik over patienters blødninger og hvordan disse er behandlet. Denne data er væsentlig for klinikere, da det er afgørende for hvorledes de tilrettelægger patienternes behandlingsforløb. For hæmofili patienter er det afgørende at reducere antallet af blødninger, da blødninger nedbryder patienternes led, som på sigt kan mindske deres mobilitet.

"Jeg synes det giver hende et bedre indblik i det. Hun kan regulere min behandlingsplan, hvis jeg skulle gå hen og få mange blødninger. Så kan hun ændre min behandling" Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

Koblingen mellem blødninger og behandlinger kan patienterne ligeledes bruge til at opnå viden om hvordan de skal behandle blødninger og mindske risikoen for nye blødninger. Under pilottesten angiver patienterne at appen giver dem øget indsigt i deres medicin og blødninger sammenlignet med papir. I appen kan patienterne tydeligt se hvor mange blødninger de har haft, hvilket kan give dem en øget indsigt i deres blødninger. Appen informere ligeledes patienterne om hvordan deres kliniker anbefaler at de behandler blødninger. Klinikeren kan definere en anbefalet behandling af blødning, som kan guide patienten i hvordan de skal behandle en blødning.

Resultater fra pilottest

58% af patienterne er mere motiveret til at registrere medicin og blødninger

77% af patienterne vil anbefale Journl App til andre blødere

77% af patienterne vil foretrække at registrere med app frem for andre medier

67% af patienterne angiver at de registrerer mere med Journl App sammenlignet med andre apps

68% af patienterne synes at appen giver dem øget indsigt i deres medicin og blødninger sammenlignet med papir



Øget datakvalitet
Resultater fra pilottesten viser at patienterne vurderer, at de i højere grad registrerer med Journl App fremfor papirskemaet. Patienterne oplever at registreringen er lettere og hurtigere, hvilket fører til, at de registrerer mere i appen. Kvaliteten af patienternes data øges, da patienterne får registreret, samt at de gør det tidstro. Appen gør at data repræsenterer patientens situation og tilstand, da det giver indblik i patientens behandlinger og blødninger.Patienterne udtrykker en høj grad af tilfredshed med appen, hvor størstedelen af patienterne vil fortrække Journl App fremfor papirskemaet til registrering af medicin og blødninger.

"Appen er det bedste, der er sket for mig i mange år" Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

Bedre overblik over patienters data
Journl Platform sikrer at blødercentret altid har opdateret data, så klinikerne mulighed for at foreberede sig inden patienten møder op til kontrolbesøg. Ligeledes foregår kontrollen ikke med udgangspunkt i forældet data, men ajourført data, hvilket skaber et bedre grundlag for dialog mellem kliniker og patient.

"Jeg kan absolut mærke at der er en forskel til konsultation. Når jeg kommer, så kan vi tage de seneste halve år og tale om det. Hvor førhen med skemaerne, der skulle lægen bladre frem og tilbage imellem alle siderne og finde rundt i, hvad jeg havde skrevet. Det gav jo ikke noget ordentligt billede af det." Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

Patienternes registreringer samles i et simpelt overblik til klinikeren. Overblikket anvendes ikke kun af klinikerne til indsigt og videre behandling, men bruges også til dialog mellem kliniker og patient. Patientens data og situation bliver omdrejningspunktet og øger herved den fælles forståelse.

"Det fungerer meget godt. Vi kigger på skærmen sammen. Nu kan de klikke ind på skærmen og kan se hvordan jeg gør, og hvordan jeg tager min medicin." Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

Vil du vide mere om projektet?

Hvis du vil vide mere om projektet, har spørgsmål eller bare er interesseret i, at høre hvad vi kan gøre for dig, er vi altid klar til at hjælpe.
Skriv til os