Preventing, monitoring and treating bleeding is especially important for hemophilia patients. Previously, registration was cumbersome for patients and often resulted in incomplete and inaccurate data. The Journl Platform has made it easier for patients to register and strengthened the treatment basis for clinicians.

"I used to sit there with a piece of paper and have to write how many units, why and how, and all that. It took a war every time, and I simply didn't get it done. This meant that two days before I was due for a check-up, I got hold of my wife and said "Now you have to do my treatment schedule for the last six months" and she sat there and wrote it down. I couldn't remember how many bleeding episodes I'd had in the last six months"- Patient, Bleeding Center, Aarhus UniversityHospital‍

For several years, the Danish Hemophilia Association and treating physicians have had a desire to provide better treatment for hemophiliacs. Previously, the country's bleeding centers collected patient data via a paper form. In the form, patients had to fill in information about medication intake and bleeding. But it was cumbersome.

"Journl Platform makes it easier for us to guide patients and provide optimal treatment. Without the app, it takes us an enormous amount of time to get a picture of the patient's situation. A lot can be lost because patients have forgotten what happened six months ago. With the app, the picture is there instantly. Here we can understand the situation at a glance"
- Eva Funding, Bleeding Center, Rigshospitalet‍

An innovative collaboration

There are approximately 1,000 patients in Denmark with hemophilia. You can be diagnosed with severe, moderate or mild hemophilia and there are different types of hemophilia. Common to all patients is that hemophilia is a chronic disease that requires registration and medication.

The Danish Hemophilia Society wanted to optimize patients' registration of medication and bleeding to improve the individual patient's treatment plan. In a project supported by the Danish Ministry of Health, the association joined forces with the bleeding centers at Aarhus University Hospital and Rigshospitalet, the Center for Telemedicine and Journl to solve the challenge.

The solution was concretized in an app for patients and a clinician tool for healthcare professionals - together Journl Platform. Here, patients can register their bleeding and medication intake on their smartphone - right when they happen. And clinicians can continuously see the patients' status and progress on their screen.

The solution has been rolled out across the country and is now in operation at the country's two bleeding centers at Aarhus University Hospital and Rigshospitalet. The solution means that clinicians get a better and more valid overview - also before the consultation. They can spend their time on the essentials. They can treat on an adequate basis. And they can meet the patient where they are.

"The app provides the opportunity to increase the quality of home treatment while making treatment more efficient and tailored to the individual patient's needs"
- Lone Hvitfeldt Poulsen, Bleeding Center, Aarhus University Hospital

Patients get the overview that gives them confidence and insight into their own journey. They gain a stronger foundation to engage and act proactively. And they can meet the clinician with a new perspective.

"The app is the best thing that has happened to me in many years"
- Patient, Bleeding Center, Aarhus University Hospital

‍

Peace of mind, support - and the potential to save millions

Prior to the project, Danmarks Bløderforening prepared a needs analysis and an economic analysis. The analyses showed a need for:

• Bringing together the registration of bleeding and consumption of expensive medication
• Easier registration
• Better overview of medication consumption
• Support for self-mastery

‍‍‍

They also showed that both bleeders and healthcare professionals requested more support than the paper forms provided. And one of the main conclusions of the economic potential analysis was that there is an accumulated financial gain of approximately DKK 12 million over a five-year period by supporting the registration of bleeding and medicine consumption digitally.

"As a bleeder, you are very much alone with the responsibility for your illness and your treatment. With the bleeding app, individual bleeders now have a much better starting point for documenting their treatment. By being able to register both medication and bleeding digitally, both the bleeder and the doctor gain a shared understanding of how the treatment works in everyday life. And from a societal perspective, it is also important to have documentation that the expensive treatment works"
- Jacob Bech Andersen, Chairman, Danish Bleeding Disorders Association

A noticeable difference

The app makes a direct link between bleeding and treatments that was previously difficult to achieve with paper charts. For hemophilia patients, reducing bleeding is crucial because it breaks down the patient's joints and can eventually reduce their mobility.

The new possibilities offered by the Journl Platform are not only used for an overview, but also for shared insights and a better basis for dialog between clinician and patient. The clinician may have prepared before the consultation, and the patient and clinician can sit together and look at the progress on a screen.

"I can definitely feel a difference at the consultation. When I come in, we can take the last six months and talk about it. Whereas before, with the forms, the doctor had to flip back and forth between all the pages and find what I had written. It didn't give a proper picture"
‍ - Patient, Bleeding Centers, Aarhus University Hospital

‍

Easy and quick registration

For many patients, taking medication is such an integral part of their everyday life that it's the equivalent of brushing their teeth. Journl App has been developed with a focus on supporting patients' lifestyles. All functions are made as simple as possible. Patients are guided through the different registration types to minimize doubts and errors. Patients report that this increases their motivation to record and the quality of the recorded data.

"Before we got the app, it was too much work to register medication. I have only started registering my medicine after I got the app"
- Patient, Bleeding Centers, Aarhus University Hospital

Did you know that...?

• Hemophilia is caused by a lack of factor in the blood. Factors are the proteins in the blood that cause it to clot. When there is a lack of factor in the blood, it means that the blood doesn't clot 'normally' - and bleeding doesn't stop as quickly.
  ‍
• You can have hemophilia in varying degrees. Hemophilia is sometimes called an 'invisible disease'. Some hemophiliacs hardly notice it in everyday life, while others have it to a degree that requires extra attention.
  ‍
• The majority of patients with severe and moderate hemophilia A and B take regular medication to prevent low factor levels in the blood. In Denmark, we use factor medication produced via genetically engineered material. The preparations are very expensive.
  ‍
• Especially patients with Hemophilia A and B suffer from bleeding in muscles and joints. Repeated bleeding can eventually damage the joints. This can lead to patients developing a characteristic type of osteoarthritis, especially in the ankles, knees and elbows. Prevention, monitoring and treatment of bleeding is therefore particularly important for hemophilia patients.

‍

Want to read more?

Read more about haemophilia at the Danish Haemophilia Association

- and about the solution at Central Denmark Region

‍

Forebyggelse, monitorering og behandling af blødninger er særligt vigtigt for hæmofilipatienter. Før var registreringen omstændelig for patienterne og det resulterede ofte i mangelfuld og upræcis data. Journl Platform har gjort det lettere for patienter at registrere og styrket klinikernes behandlingsgrundlag.

"Førhen der sad jeg jo med et stykke papir og skulle skrive, hvor mange enheder, hvorfor og hvordan, og alt det der. Det tog jo en krig hver gang, og jeg fik det simpelthen ikke gjort. Det betød jo så at, to dage før jeg skulle til kontrol, så havde jeg fat i min kone og sagde "Nu skal du lave mit behandlingsskema for det sidste halve år" Og så sad hun jo og skrev ned. Jeg kunne ikke huske, hvor mange blødninger, jeg havde haft det seneste halve år"– Patient, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital‍

‍I flere år har Danmarks Bløderforening og behandlende læger haft et ønske om at give bedre behandling til blødere. Tidligere indhentede landets blødercentre patientdata via et papirskema. I skemaet skulle patienterne udfylde informationer om medicinindtag og blødninger. Men det var besværligt.

“Journl Platform gør det nemmere for os at vejlede patienterne og give den optimale behandling. Uden app’en skal vi bruge enormt lang tid på at danne os et billede af patientens situation. Der kan gå rigtig meget tabt, fordi patienterne har glemt, hvad der foregik for et halvt år siden. Med appen er billedet der med det samme. Her kan vi med et enkelt øjekast forstå situationen”
– Eva Funding, Blødercenter, Rigshospitalet‍

Et innovativt samarbejde

Der findes omkring 1.000 patienter i Danmark med hæmofili. Man kan blive diagnosticeret med svær, moderat eller mild grad og der findes forskellige typer hæmofili. Fælles for alle patienter er, at hæmofili er en kronisk sygdom, der kræver registrering og medicin.

Danmarks Bløderforening ville optimere patienters registrering af medicin og blødninger for at kunne forbedre den enkelte patients behandlingsplan. I et projekt støttet af Sundheds- og Ældreministeriet gik bløderforeningen derfor sammen med blødercentrene på Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet, Center for Telemedicin og Journl for at løse udfordringen.

Løsningen blev konkretiseret i en app til patienter og et klinikerværktøj til sundhedspersonalet - til sammen Journl Platform. Her kan patienterne registrere deres blødninger og medicinindtag på deres smartphone – lige når de sker. Og klinikerne kan løbende se patienternes status og forløb på deres skærm.

Løsningen er blevet rullet ud landet over og er nu i drift på landets to blødercentre på Aarhus Universitetshospital og på Rigshospitalet. Løsningen betyder, at klinikerne får et bedre og mere validt overblik – også inden konsultationen. De kan bruge deres tid på det væsentlige. De kan behandle på et fyldestgørende grundlag. Og de kan møde patienten, hvor patienten er.

"App’en giver mulighed for at øge kvaliteten i hjemmebehandlingen samtidig med, at behandlingen bliver mere effektiv og skræddersyet til den enkelte patients behov"
– Lone Hvitfeldt Poulsen, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital

Patienterne får det overblik, der giver dem tryghed og indsigt i deres eget forløb. De får et stærkere grundlag for at engagere sig og handle proaktivt. Og de kan møde klinikeren med nye forudsætninger.

"Appen er det bedste, der er sket for mig i mange år"
– Patient, Blødercenter, Aarhus Universitetshospital

‍

Tryghed, støtte - og potentiale for millionbesparelse

Danmarks Bløderforening har forud for projektet udarbejdet en behovsanalyse og en økonomisk analyse. Analyserne viste et behov for:

• Sammentænkning af registrering af blødninger og forbrug af kostbar medicin
• Nemmere registrering
• Bedre overblik over medicinforbrug
• Støtte til egen mestring

‍‍‍

De viste også, at både blødere og sundhedspersonale efterspurgte mere støtte end det, papirskemaerne gav. Og én af hovedkonklusionerne i den økonomiske potentialeanalyse var, at der er en akkumuleret økonomisk gevinst på ca. 12. mio. kr. over en femårig periode ved at understøtte registrering af blødninger og medicinforbrug digitalt.

"Som bløder står du i hverdagen meget alene med ansvaret for din sygdom og din behandling. Med bløderappen har den enkelte bløder nu et langt bedre udgangspunkt for at dokumentere sin behandling. Ved at kunne registrere både medicin og blødninger digitalt får både bløderen og lægen en fælles forståelse af, hvordan behandlingen virker i hverdagen. Og så er det også ud fra et samfundsperspektiv vigtigt at få dokumentation for, at den dyre behandling virker"
‍– Jacob Bech Andersen, Formand, Danmarks Bløderforening

En mærkbar forskel‍

App’en laver en direkte kobling mellem blødninger og behandlinger, som tidligere har været svær at opnå med papirskemaerne. For hæmofilipatienter er det afgørende at reducere antallet af blødninger, fordi de nedbryder patienternes led, og det kan på sigt mindske deres mobilitet.

De nye muligheder Journl Platform giver, anvendes ikke kun til overblik, men også til fælles indblik og et bedre afsæt for dialog mellem kliniker og patient. Klinikeren kan have forberedt sig inden konsultationen, og patienten og klinikeren kan sidde sammen og kigge på forløbet på en skærm.

"Jeg kan absolut mærke at der er en forskel til konsultation. Når jeg kommer, kan vi tage det seneste halve år og tale om det. Hvor førhen, med skemaerne, der skulle lægen bladre frem og tilbage imellem alle siderne og finde rundt i, hvad jeg havde skrevet. Det gav jo ikke noget ordentligt billede"
‍– Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

‍

Let og hurtig registrering

For mange patienter er medicinindtagning en så integreret del af deres hverdag, at det svarer til at børste tænder. Journl App er udviklet med fokus på at understøtte patienternes livsstil. Alle funktioner er gjort så enkle som muligt. Patienterne guides gennem de forskellige registreringstyper, så tvivl og fejl minimeres. Patienterne fortæller, at det øger deres motivation for at registrere og kvaliteten af de registrerede data.

"Før vi fik app’en, var det for stort et arbejde at registrere medicin. Jeg er først begyndt at registrere min medicin efter, at jeg har fået app’en"
– Patient, Blødercentrer, Aarhus Universitetshospital

Vidste du at.. ?

• Hæmofili skyldes mangel på faktor i blodet. Faktorer er de proteiner i blodet, der får det til at størkne. Når der mangler faktor i blodet, betyder det, at blodet ikke størkner ’normalt’ - og at blødninger ikke stopper så hurtigt.
  ‍
• Man kan have hæmofili i forskellige grader. Hæmofili bliver nogle gange kaldt en ’usynlig sygdom’. Nogle blødere mærker stort set ikke til det i hverdagen, mens andre har det i en grad, der kræver ekstra bevågenhed.
  ‍
• Størstedelen af patienter med Hæmofili A og B i svær og moderat grad tager fast medicin, som skal forebygge et for lavt faktorniveau i blodet. I Danmark benytter vi faktormedicin, der er fremstillet via gensplejset materiale. Præparaterne er meget kostbare.
  ‍
• Særligt patienter med Hæmofili A og B får blødninger i muskler og led. Gentagne blødninger kan på sigt skade leddene. Det kan betyde, at patienterne får en karakteristisk type slidgigt, især i ankler, knæ og albuer. Forebyggelse, monitorering og behandling af blødninger er derfor særligt vigtigt for hæmofilipatienter.

‍

Vil du læse mere?

Læs mere om hæmofili hos Danmarks Bløderforening‍

- og om løsningen hos Region Midtjylland

‍